Des personnes « extra-ordinaires »

Cette initiative française a été lancée il y a quelques années par L’AFRT (Association française pour la recherche sur la trisomie 21), créée en 1990 pour soutenir la recherche et faire connaître les avancées scientifiques et médicales sur cette anomalie chromosomique. Dans de nombreux pays auront lieu à cette occasion des colloques réunissant des familles, des personnes porteuses de trisomie, des médecins, des hommes politiques.

La trisomie 21 (T21) est une anomalie chromosomique : les chromosomes sont de longues chaînes d’ADN, présents dans chacune de nos cellules. Cette matière, l’ADN, est comme un code qui commande le fonctionnement de nos cellules et donc de nos organes. Nous avons tous vingt-trois paires de chromosomes, et les vingt-deux premières paires sont constituées chacune de deux chromosomes identiques. La trisomie 21 est le fait d’avoir trois chromosomes de la paire 21 au lieu de deux. C’est la plus fréquente des anomalies chromosomiques avec 1,3 enfant atteint pour 1000 naissances. Elle provoque essentiellement un retard cognitif (c’est-à-dire du fonctionnement de la pensée et de l’acquisition des connaissances) plus ou moins important, une hypotonie (le tonus du dos et des membres est moins bon) et, selon les patients, des malformations du cœur ou des yeux. Les personnes porteuses du syndrome de Down (autre nom de la T21) ont aussi un visage particulier, très rond, souriant, avec des lèvres et des mains plus épaisses et des yeux un peu bridés. Ils ont un « filtre social » (c’est-à-dire une distance avec l’autre, la préoccupation de ce « qui se fait ») modifié par la maladie, qui leur donne avec les autres des relations très directes, très affectueuses et sincères, souvent un peu envahissantes, et une vision positive de la vie en général (cela a été démontré par des études médicales !).

Il existe des tests sanguins que l’on peut faire pendant la grossesse et qui permettent d’évaluer de façon de plus en plus précise le risque que le bébé porte une T21. Le problème de ces tests (de « diagnostic prénatal ») est qu’ils n’amènent pas à une prise en charge des patients, mais pour plus de 90 % d’entre eux (96 % en France), à l’IVG (interruption volontaire de grossesse). Pour beaucoup de gens, on ne peut pas prendre « le risque » d’avoir un enfant atteint du syndrome de Down.

Les difficultés médicales, l’inquiétude pour son avenir dans la société semblent d’autant plus insurmontables que celle-ci n’est pas très accueillante pour les personnes handicapées : peu d’endroits pour étudier, se développer, travailler dans un cadre adapté ; peu d’aide quotidienne pour les parents seuls face à une société qui prône sans cesse la performance et la beauté…

À l’opposé de cette vision des choses, les promoteurs de la Journée mondiale de la T21 souhaitent rappeler qu’il ne s’agit pas d’un « risque », mais d’une personne humaine, blessée par la maladie, à qui on refuse de naître. L’institut Lejeune à Paris comme d’autres dans le monde font, par ailleurs, de nombreuses recherches pour essayer de soigner les symptômes de la T21, puisqu’il est presque impossible d’agir sur la cause. Certains  traitements expérimentés récemment semblent déjà améliorer les capacités cognitives des patients atteints.

Deux questions me semblent importantes devant ces choix de société : pourquoi le progrès médical permanent des techniques de diagnostic ne s’accompagne-t-il pas de recherches aussi importantes pour traiter ces patients ? La médecine est-elle là pour soigner ou sélectionner ?

Nous avons tendance à dire : « Regardez tout ce que ces personnes savent faire ! » et c’est bien. Cependant, est-ce cela qui fait d’eux nos frères, nos égaux ? Toutes les personnes autour de nous dont le corps, le cerveau, la pensée est malade, quelle est leur valeur à nos yeux dans ce cas ? Y a-t-il des humains qui « ne valent pas le coup » ?

Actuailes n° 65 – 8 mars 2017